Ο γενετικός έλεγχος αποτελεί ένα από τα πιο σημαντικά επιτεύγματα της γενετικής τεχνολογίας. Προκαλεί όμως μια σειρά από ηθικά ζητήματα. Η Βιοηθική προσπαθεί να δώσει απαντήσεις στα διλήμματα τα οποία προέκυψαν. Από ιατρικής άποψης τονίζεται η μεγάλη σημασία του γενετικού έλεγχου για την πρόληψη ασθενειών.

Για παράδειγμα, αν κάποιο άτομο έχει ένα από τα έξι γονίδια που σχετίζονται με τον καρκίνο του παχέος εντέρου, υπάρχει η πιθανότητα να εκδηλώσει την νόσο, αν δεν γνωρίζει την κατάστασή του. Στην αντίθετη περίπτωση, αν το ανακαλύψει με μια απλή εξέταση αίματος, θα μπορεί μέσω της κολονοσκόπησης να κάνει τακτικούς ιατρικούς ελέγχους και να αφαιρεί κάθε πολύποδα που εμφανίζεται στο έντερο του, προτού αυτός γίνει κακοήθης. Πρέπει να διευκρινιστεί, ότι γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια αλληλεπιδρούν για την εκδήλωση ασθενειών και παθήσεων. Έτσι από τη μια πλευρά υπάρχουν παθήσεις που αναφέρονται ως γενετικές ή κληρονομικές, με αποκλειστικά ή κυρίως γενετικά αίτια (όπως η Μεσογειακή αναιμία, το Σύνδρομο Down κ.α.) και από την άλλη παθήσεις με αποκλειστικά περιβαλλοντικά ( εξωγενή) αίτια ( όπως τα τραύματα, τα λοιμώδη νοσήματα κ.α.) .

Τα αίτια των περισσοτέρων ασθενειών είναι συνδυασμός γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων που οδηγούν κατά περίπτωση στην εμφάνιση νόσων, όπως ο διαβήτης , οι καρδιαγγειακές παθήσεις, οι περισσότερες από τις ψυχιατρικές διαταραχές  κ.α. Υπάρχει πιθανότητα η γνώση μιας τέτοιας πληροφορίας από το ενδιαφερόμενο πρόσωπο να έχει αρνητική επίπτωση στη ψυχολογική του κατάσταση. Μπορεί να νιώσει από απλό άγχος στην περίπτωση χαμηλής προδιάθεσης για μια ασθένεια μέχρι την αλλαγή όλης της στάσης του ατόμου απέναντι στη ζωή, αν διαγνωσθεί η βέβαιη εμφάνιση μια σοβαρής νόσου, όπως π.χ. η νόσος του Huntington. Το γεγονός αυτό μπορεί να περιορίσει την ανάπτυξη της προσωπικότητας του ατόμου και έτσι να προσβάλλει την αυτονομία του.

Η θέση της Βιοηθικής: Η βιοηθική επιστήμη, της οποίας κύριο έργο είναι ο εντοπισμός και η εξέταση των ηθικών προβλημάτων που ανακύπτουν από τις εφαρμογές της σύγχρονης βιο-ιατρικής τεχνολογίας, εντοπίζει το σημαντικότερο πρόβλημα κατά την εφαρμογή του γενετικού ελέγχου στη διαρροή της γενετικής πληροφορίας.

Οι σημαντικότερες συνέπειες της διαρροής της γενετικής πληροφορίας για τους ανθρώπους- φορείς παθογόνων γονιδίων είναι: α) αρνητικές επιπτώσεις στον ψυχολογικό τομέα, β) σοβαρά προβλήματα στην οικονομική ζωή, γ) μεγάλα εμπόδια για ομαλή προσωπική και κοινωνική ζωή.

Γενετικούς ελέγχους σε ενήλικα άτομα μπορούν να κάνουν:

Α) Οι υπηρεσίες υγείας: για την επεξεργασία και εφαρμογή προγραμμάτων πρόληψης και θεραπείας σε μεγάλα τμήματα πληθυσμού.

Β) Οι εγκληματικές υπηρεσίες: για την εξιχνίαση εγκλημάτων και την καταπολέμηση της εγκληματικότητας.

Γ) Οι ερευνητές : μέσω των γενετικών εξετάσεων μπορούν και συλλέγουν μεγάλο αριθμό στοιχείων, χρήσιμων για τη διεξαγωγή επιδημιολογικών κυρίως ερευνών.

Δ) Οι ασφαλιστικές εταιρείες: ενδιαφέρονται να αποκτήσουν πληροφορίες για τα αποτελέσματα γενετικών ελέγχων. Η έρευνα των McEven J και συν., που απευθυνόταν σε 27 ιατρικούς διευθυντές ασφαλιστικών εταιρειών έδειξε, ότι ελάχιστοι ασφαλιστές εκτελούν γενετικές πληροφορίες των υποψηφίων ατόμων για ασφάλιση.

Ενδέχεται οι εταιρίες να αυξήσουν το κόστος των υπηρεσιών τους για άτομα με γενετικές ασθένειες ή να περιορίσουν ή ακόμα και να αρνηθούν την ασφαλιστική τους κάλυψη.  Επομένως τα άτομα αποφεύγουν να κάνουν γενετικές εξετάσεις για να μην αποκτήσουν προβλήματα με τις ασφαλιστικές εταιρίες . Επίσης, υπάρχει έντονος ο φόβος του κοινωνικού στιγματισμού και της επαγγελματικής διάκρισης. Άτομα που θα έχουν τη μεγαλύτερη ιατρική ανάγκη να έχουν και τη μεγαλύτερη δυσκολία να αποκτήσουν ασφάλεια.  Το γεγονός αυτό θα έχει ως άμεσο αποτέλεσμα την παραβίαση της αρχής της καθολικότητας και ισότητας όλων των πολιτών στην πρόσβαση των υπηρεσιών υγείας. Επίσης, η υγεία δεν μπορεί να  νοηθεί ανεξάρτητα από την αυτονομία. Έτσι, ο περιορισμός του δικαιώματος της προστασίας της ατομικής υγείας έρχεται σε σύγκρουση με την αυτονομία του ατόμου.

Ε) Οι εργοδότες: ενδιαφέρονται να αποκτήσουν γενετικές πληροφορίες για τους υπαλλήλους τους.

Ο γενετικός έλεγχος προφυλάσσει την υγεία και τη ζωή το ίδιου του εργαζόμενου, αλλά πολλές φορές προφυλάσσεται και η ζωή άλλων ατόμων, όπως π.χ. σε περιπτώσεις εκδήλωσης καρδιαγγειακών νοσημάτων σε υποψήφιους οδηγούς λεωφορείων ή σε υποψήφιους πιλότους αεροπορικών εταιρειών.

Ο κίνδυνος που προκύπτει από την παραβίαση της εμπιστευτικότητας των γενετικών πληροφοριών είναι οι διακρίσεις σε βάρος κάποιων ατόμων. Άτομα που έχουν προβλήματα υγείας ή ορισμένα γενετικά χαρακτηριστικά που αυξάνουν τον κίνδυνο ασθένειας, είναι πιθανό να υποστούν κάποιο τύπο διάκρισης όσον αφορά τη λήψη μιας θέσης εργασίας ή τη σύναψη ασφαλιστικού συμβολαίου για ασφάλεια ζωής ή υγείας.

Η προσωπική και κοινωνική ζωή του ανθρώπου, για τον οποίον έχουν γνωστοποιηθεί τα ανεπιθύμητα αποτελέσματα ενός γενετικού ελέγχου στιγματίζεται ιδιαίτερα όταν αποδεικνύεται ότι έχει την προδιάθεση για την εμφάνιση κάποιας νόσου μετά από ορισμένη ηλικία.

Ο περιορισμός στην κοινωνική ασφάλιση και στην εύρεση εργασίας έχει ως αποτέλεσμα τον περιορισμό βασικών δικαιωμάτων του ατόμου καθώς και της ελεύθερης ανάπτυξης της προσωπικότητάς του. Ο γενετικός έλεγχος μπορεί να προκαλέσει ψυχική οδύνη και προβλήματα στο επίπεδο της προσωπικής και της κοινωνικής ζωής.

Οι διακρίσεις στο πεδίο της προσωπικής και κοινωνικής ζωής, της εργασίας και της ασφάλισης, τις οποίες δημιουργεί η διαρροή της γενετικής πληροφορίας, δημιουργούν μεγάλες κοινωνικές ανισότητες. Διαπιστώνεται παραβίαση της βιοηθικής αρχής, της αρχής της δικαιοσύνης.

Η Διακήρυξη της UNESCO το Νοέμβριο του 1997 περί του Ανθρωπίνου Γονιδιώματος και των Ατομικών Δικαιωμάτων, όπου στο άρθρο 7 της Διακήρυξης ορίζεται ότι: «Τα γενετικά δεδομένα που αφορούν ένα αναγνωρίσιμο άτομο και φυλάσσονται ή υποβάλλονται σε επεξεργασία για ερευνητικούς ή άλλους σκοπούς πρέπει να προστατεύονται ως απόρρητα κατά τις προϋποθέσεις που ορίζει ο νόμος».

Η Σύσταση Νο R (97) 5 της Επιτροπής Υπουργών της Ευρώπης, η οποία καθορίζει με σαφήνεια την έννοια των προσωπικών δεδομένων στο χώρο της υγείας. Επίσης στη Σύσταση αυτή γίνεται μια διαφοροποίηση μεταξύ των ιατρικών και των γενετικών δεδομένων (medical and genetic data), ενώ ορίζεται μεταξύ άλλων, σχετικά με τα γενετικά δεδομένα, ότι επιτρέπεται η συλλογή τους για προληπτικούς, διαγνωστικούς και θεραπευτικούς λόγους, στα πλαίσια επιστημονικής έρευνας ή για να διευκολύνουν το άτομο να αποφασίσει ελεύθερα σ’ αυτά τα θέματα. Η Ευρωπαϊκή Σύμβαση για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και την Βιοϊατρική που έγινε στο Oviedo στις 4/4/1997, η οποία στο άρθρο 10 αναφέρει ότι «…όλοι δικαιούνται να λαμβάνουν γνώση κάθε πληροφορίας σχετικής με την κατάσταση της υγείας τους…», αναγνωρίζει όμως το δικαίωμα της άγνοιας των ατόμων που επιλέγουν να μην ενημερώνονται για τα αποτελέσματα μιας εξέτασης.

Όσον αφορά το Ελληνικό δίκαιο, το δικαίωμα προστασίας των γενετικών δεδομένων κατοχυρώνεται από: α) το άρθρο 10 της Σύμβασης του Συμβουλίου της Ευρώπης. Το Ελληνικό Κοινοβούλιο έχει επικυρώσει τη Σύμβαση με το ν. 2619 τον Ιούνιο του 1998 (ΦΕΚ Α΄/132/19.6.1998), β) το άρθρο 5 παρ. 5 της νέας συνταγματικής διάταξης, η οποία αναφέρει ότι «…ο καθένας έχει δικαίωμα στην προστασία της υγείας και της γενετικής του ταυτότητας…», γ) την Oδηγία 95/46 Ε.Κ στις 24ης.10.1995 και δ) το ν.2472/1997, βάση του οποίου η Ελληνική νομοθεσία εναρμονίζεται με την παραπάνω Οδηγία της Ε.Ε.

Ως προς τη χρήση των γενετικών δεδομένων από τις ασφαλιστικές εταιρείες, σχετική είναι η Σύσταση R(92) 3 της Ευρωπαϊκής Ένωσης, σύμφωνα με την οποία δεν επιτρέπεται ο υποψήφιος ασφαλισμένος να υποβάλλεται σε γενετικές εξετάσεις και επίσης απαγορεύεται η πρόσβαση σε αρχεία γενετικών δεδομένων. 

Η Εθνική Επιτροπή Βιοηθική, αποφάσισε ότι η χρήση γενετικών δεδομένων από τους Δημόσιους Ασφαλιστικούς Φορείς θεωρείται ανεπίτρεπτη. Το ίδιο ισχύει και για τις ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρείες, μόνο όμως εφόσον ο ασφαλιζόμενος δεν έχει άλλη ασφαλιστική κάλυψη.

Βάση των συνταγματικών διατάξεων σχετικά με την προστασία της αυτονομίας και της ελευθερίας ( άρθρο 5 παρ.1) και της προστασίας της ιδιωτικής ζωής (άρθρο 9 παρ.1) συνάγεται το συμπέρασμα ότι δεν επιτρέπεται ο εργοδότης να έχει δικαίωμα πρόσβασης στα γενετικά δεδομένα του υποψήφιου εργαζόμενου. Η επιβολή γενετικών εξετάσεων χωρίς τη συναίνεση του υποψήφιου εργαζομένου, θεωρείται προσβολή της αυτονομίας και της ελευθερίας του. Οι γενετικές πληροφορίες είναι στοιχείο της ατομικής και ιδιωτικής ζωής του ατόμου.

 

 

 

 

Στυλιανή Π. Στυλιανίδου

Ακτινοθεραπεύτρια Ογκολόγος, MD Επιμελήτρια Α’, Π.Γ.Ν.Θ.ΑΧΕΠΑ, Θεολόγος- Θεολογική Σχολή Α.Π.Θ, Μεταπτυχιακή Φοιτήτρια Π.Μ.Σ. Θεολογίας , Α.Π.Θ. «Θεολογία και Πολιτισμός», Μεταπτυχιακή Φοιτήτρια Δ.Π.Μ.Σ Ιατρικής Α.Π.Θ., ΄΄ Σύγχρονες Ιατρικές Πράξεις: Δικαική Ρύθμιση και Βιοηθική Διάσταση΄΄.